Interpelacja w sprawie cukrzycy typu 1.

      W dniu 9 grudnia 2016 roku Poseł Małgorzata Zwiercan wraz z innymi posłankami wystosowała interpelację w sprawie cukrzycy typu 1.

Szanowny Panie Ministrze!

       Cukrzyca jest obecnie jedną z najgroźniejszych chorób cywilizacyjnych, a związane z nią powikłania są coraz częstszymi przyczynami zgonów. W Polsce cierpi na nią ponad 3,5 mln osób, przy czym szacuje się, że ponad milion pozostaje niezdiagnozowanych, a liczba ta stale rośnie. Szczególnie niebezpieczna jest cukrzyca typu 1, która stanowi około 5% wszystkich przypadków cukrzycy w Polsce.

        Cukrzyca typu 1 ujawnia się zazwyczaj w okresie dorastania, około 14 roku życia choć z roku na rok stale rośnie liczba zachorowań wśród młodszych dzieci. Większość zachorowań występuje pomiędzy 20-30 rokiem życia i z tego względu nazywa się ją cukrzycą młodzieńczą. Wymaga ona natychmiastowego leczenia, ponieważ może prowadzić do śpiączki, a w następstwie również do śmierci. Jest szczególnie niebezpieczna, gdy objawy występują nagle, a poziom insuliny gwałtownie spada. Ponadto nieleczona lub źle leczona cukrzyca może doprowadzić do wielu poważnych powikłań, do których należą m.in.: zespół stopy cukrzycowej, choroba wieńcowa, choroba niedokrwienna ośrodkowego układu nerwowego, zaćma czy uszkodzenie siatkówki oka.

       Pomimo wielu niebezpieczeństw, jakie niesie ze sobą cukrzyca typu 1 system opieki diabetologicznej w Polsce znacznie odbiega od standardów europejskich. Zaczynając od braku wiedzy i świadomości społecznej dotyczącej cukrzycy i jej typów, poprzez funkcjonowanie poradni diabetologicznych, a na systemie refundacji kończąc.

       W naszym systemie rodzic, którego dziecko jest diabetykiem pełni także funkcję lekarza, pielęgniarki, psychologa i dietetyka, gdyż specjalista diabetolog pełni w procesie leczenia jedynie funkcję pomocnika w terapii. Cukrzyca jest chorobą nieprzewidywalną, na której terapię nie ma jednej recepty i jednego schematu. Dlatego opiekunowie muszą poświęcać mnóstwo czasu i energii na zapewnienie swojemu dziecku w miarę beztroskiej egzystencji. Zatrważający jest fakt, że obecnie rodzice boją się wizyt u lekarzy specjalistów z poradni diabetologicznych, bowiem nawet najmniejszy błąd w prowadzeniu, de facto przez rodzica, terapii może skończyć się odebraniem jego dziecku pompy insulinowej lub wydaniem zlecenia na kosztowne zestawy infuzyjne. Ministerstwo powinno dołożyć wszelkich starań, by szczególny nacisk położony był na pomoc i zrozumienie pacjentów przez lekarzy specjalistów, a nie na system kontroli i rozliczeń. Relacja lekarza z rodzicem powinna być bowiem oparta na zrozumieniu i zaufaniu, a nie na strachu i kontroli.

        Ponadto wciąż brakuje edukacji zarówno przedszkolnej, szkolnej jak i ogólnospołecznej. Ministerstwo Zdrowia prowadzi i dotuje co prawda szkolenia kadr nauczycieli na temat cukrzycy w szkołach i przedszkolach, jednak wciąż widoczne są problemy z dyskryminacją uczniów. Nieświadomość społeczna na temat tej przewlekłej choroby doprowadza do spięć i dyskryminacji nie tylko przez współuczniów, ale także przez osoby dorosłe. Jest to często spowodowane nierozróżnianiem różnych typów tej choroby. Warto więc przy tym rozważyć usystematyzowanie form pomocy i przywilejów diabetyków w placówkach oświatowych.

         Kolejną kwestią, której nie sposób nie podjąć w niniejszej interpelacji jest problem z jednolitością orzecznictwa w zakresie wydawania orzeczeń o niepełnosprawności względem dzieci chorych na cukrzycę typu 1. Na chwilę obecną nie wypracowano jasnych i przejrzystych kryteriów orzekania o niepełnosprawności w tym obszarze. Szczególnie kontrowersyjne są rozstrzygnięcia lekarzy orzeczników w zakresie punktu 7 orzeczenia o niepełnosprawności, od którego zależy przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego na dziecko. Różnice w orzecznictwie są tak jaskrawe, iż rodzice przyjmują za wyznacznik przyznania tegoż punktu jedynie za dobrą wolę lekarza, a nie przepisy prawa. Co więcej, taka sytuacja powoduje lawinę odwołań od decyzji lekarzy orzeczników i długie batalie sądowe, które nie sprzyjają dobrej terapii i podważają zaufanie obywateli do państwa.

         Na koniec pozostaje kwestia refundacji kosztów leczenia przez Ministerstwo Zdrowia, o której choć wspominam na końcu to jest sprawą kluczową dla pacjentów z cukrzycą typu 1. Terapia cukrzycowa jest niezwykle kosztowna, obejmuje szereg urządzeń i lekarstw, w które diabetycy muszą być stale wyposażeni. Jest to choroba przewlekła co wiąże się z ogromnymi kosztami, a pacjenci często nie są w stanie sobie zapewnić należytego leczenia.

          Całkowicie elementarną sprawą jest pełna refundacja insuliny każdego rodzaju. Bez insuliny diabetycy są narażeni na ciężkie uszczerbki na zdrowiu, a nawet utratę życia. Miesięczne koszty zakupu insuliny są trudne do precyzyjnego ustalenia, gdyż ilość zużywanej insuliny ściśle zależy od wagi ciała, wysiłku fizycznego, diety i innych czynników. Szacuje się, że miesięczny koszt zakupu insuliny wynosi w przybliżeniu 40-50 zł dla małego dziecka, a dla młodzieży i dorosłych jest to kwota między 100 a 200 zł. Biorąc pod uwagę, że diabetycy są „uzależnieni” od przyjmowania insuliny, są to spore koszty.

        Równie ważną kwestią jest objęcie refundacją sprzętu niezbędnego do właściwego prowadzenia terapii: igieł do penów, zbiorników do osobistych pomp insulinowych czy urządzeń do monitoringu glikemii. Są to urządzenia równie niezbędne chorym co sama insulina, gdyż służą do jej aplikowania i kontrolowania poziomu cukru we krwi. Biorąc pod uwagę łączny koszt wszystkich rzeczy niezbędnych diabetykom do w miarę normalnego funkcjonowania, to przyznawane im świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 153 złote miesięcznie nie jest w stanie pokryć tych wydatków nawet w jednej trzeciej. Z uwagi na powyższe, objęcie refundacją wszystkich wyżej wymienionych urządzeń jest konieczne by zapewnić mniej zamożnym pacjentom możliwość leczenia.

          W związku z powyższym chciałabym zadać następujące pytania:

1. Czy Ministerstwo przewiduje możliwość objęcia refundacją insuliny i urządzeń niezbędnych do kontroli i aplikacji leku?
2. Jak Ministerstwo zamierza rozwiązać problem spójności i jednolitości orzecznictwa o niepełnosprawności w zakresie przyznawania prawa do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego?
3. Czy Ministerstwo rozważa usystematyzowanie form pomocy i przywilejów dla diabetyków uczęszczających do placówek oświatowych?

Z wyrazami szacunku,

Posłanki: Krystyna Wróblewska, Joanna Borowiak,

                                                                                                   Lidia Burzyńska, Małgorzata Zwiercan

17 stycznia 2017 roku Poseł Małgorzata Zwiercan otrzymała odpowiedź na  interpelację w sprawie cukrzycy typu 1.

Zgodnie z obwieszczeniem Ministra Zdrowia z dnia 28 grudnia 2016 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 1 stycznia 2017 r. (Dz. Urz. Min. Zdrow. z 2016 r. poz. 133) w chwili obecnej refundowane są następujące insuliny:

Cukrzyca typu 2
u pacjentów leczonych

insuliną NPH od
co najmniej 6 miesięcy
i z HbA1c ≥8%
oraz cukrzyca typu 2
u pacjentów leczonych

insuliną NPH
od co najmniej 6 miesięcy
i z udokumentowanymi

nawracającymi epizodami ciężkiej lub nocnej hipoglikemii oraz cukrzyca o znanej przyczynie (zgodnie z definicją wg WHO)Insulinum glargine30%

1,43 zł

(Abasaglar

100 j.m./ml,

10 wkł. a 3 ml)

1,95 zł

(Lantus

100 j.m./ml,

5 wkł. lub 5 wstrzykiwaczy SoloStar a 3 ml)

Insulinum detemirum30%

2,81 zł

(Levemir

100 j.m./ml,

5 wkł. a 3 ml)

2,81 zł

(Levemir

100 j.m./ml,

5 wkł. a 3 ml)

Cukrzyca typu I u dorosłych; Cukrzyca typu 2 u dorosłych pacjentów leczonych insuliną NPH od co najmniej 6 miesięcy i z HbA1c ≥8% oraz cukrzyca typu 2 u dorosłych pacjentów leczonych insuliną NPH od co najmniej 6 miesięcy i z udokumentowanymi nawracającymi epizodami ciężkiej lub nocnej hipoglikemii oraz cukrzyca u dorosłych o znanej przyczynie (zgodnie z definicją wg WHO)Insulinum glargine30%

1,41 zł

(Toujeo

300 j.m./ml,

10 wstrzykiwaczy SoloStar a 1,5 ml)

1,41 zł

(Toujeo

300 j.m./ml,

10 wstrzykiwaczy SoloStar a 1,5 ml)

W ramach leczenia cukrzycy typu 1, refundowane są więc:

1. insulina ludzka, insulina ludzka protaminowa i mieszaniny insuliny ludzkiej z insuliną ludzką protaminową, dostępne dla pacjentów za odpłatnością ryczałtową, wynoszącą od 0,11 zł do 0,39 zł za dobową dawkę leku;
2. szybkodziałające analogi insuliny ludzkiej (Insulinum glulisinum, aspartum, lisprum), dostępne dla pacjentów za odpłatnością ryczałtową, wynoszącą od 0,87 zł do 1,14 zł za dobową dawkę leku;
3. długodziałające analogi insuliny ludzkiej (Insulinum detemirum, glargine) dostępne dla pacjentów za odpłatnością 30%, wynoszącą od 1,41 zł do 2,81 zł za dobową dawkę leku.

Na podstawie powyższego można stwierdzić, że lekarz odpowiadający za terapię pacjenta z cukrzycą typu 1 ma do wyboru, zróżnicowane pod względem czasu działania, preparaty insuliny, dostępne za odpłatnością pacjenta wynoszącą od 0,11 zł do 2,81 zł za dobową dawkę leku, co daje możliwości dobrania odpowiedniej terapii z uwzględnieniem zarówno potrzeb zdrowotnych pacjenta, jak również jego możliwości finansowych.

Co się zaś tyczy możliwości pełnej refundacji insulin dla pacjentów z cukrzycą typu 1, należy wskazać, że zgodnie z art. 14 ust. 1 pkt 1 ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz. U. z 2016 r., poz. 1536, z późn. zm.), minister właściwy do spraw zdrowia, wydając decyzję o objęciu refundacją, dokonuje kwalifikacji do poziomu odpłatności „bezpłatnie” dla leku, wyrobu medycznego mającego udowodnioną skuteczność w leczeniu nowotworu złośliwego, zaburzenia psychotycznego, upośledzenia umysłowego lub zaburzenia rozwojowego albo choroby zakaźnej o szczególnym zagrożeniu epidemicznym dla populacji, albo leku, środka spożywczego specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanego w ramach programu lekowego. Odpłatność ryczałtowa dla ww. insulin stosowanych w leczeniu cukrzycy oraz odpłatność 30% dla długodziałających analogów insuliny ludzkiej została więc ustalona zgodnie z art.14 ust. 1 pkt 2 i 4 ustawy o refundacji.

W odniesieniu do części pytania dotyczącego wprowadzenia przez Ministerstwo Zdrowia możliwości objęcia refundacją urządzeń do kontroli i aplikacji leku informuję, że wykaz refundowanych wyrobów medycznych jest określony rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 6 grudnia 2013 r. w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (Dz. U. poz. 1565). W załączniku do ww. rozporządzenia, w pozycji 91 są wskazane zestawy infuzyjne do osobistej pompy insulinowej w ilości 10 sztuk (obejmujące wkłucie, łącznik i dren), z określonym limitem finansowania ze środków publicznych w wysokości 30 zł za sztukę, bez dopłaty pacjenta dla pacjentów do 26. roku życia oraz kobiet ciężarnych, a z 30% dopłatą dla pozostałych pacjentów.

Pragnę Panią Poseł zapewnić, że intencją wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie jest zabezpieczenie potrzeb wszystkich grup pacjentów, przy jednoczesnym uwzględnieniu możliwości finansowych Narodowego Funduszu Zdrowia Oznacz to, że nie wszystkie postulaty zgłaszane do Ministerstwa Zdrowia mogą zostać uwzględnione w tym samym czasie i we wnioskowanym zakresie.

Jednocześnie informuję, że w resorcie trwają prace nad nowym projektem rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, którego celem jest m.in. doprecyzowanie obecnej pozycji 91 zestawy infuzyjne do osobistej pompy insulinowej poprzez dodanie zbiornika na insulinę, a także rozszerzenia obecnego wykazu o dwa nowe wyroby medyczne tj. transmiter/nadajnik i sensor/elektroda. Dodane wyroby będą wykorzystywane w ramach nowego świadczenia gwarantowanego „Systemu ciągłego monitorowania glikemii w czasie rzeczywistym (CGM–RT)” dodawanego do zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Zgodnie z rekomendacją Agencji Oceny Technologii Medycznej  i Taryfikacji (AOTMiT) przyjęto, iż osobami uprawnionymi do otrzymania zlecenia na ww. wyroby medyczne będzie populacja dzieci do 18. roku życia z cukrzycą typu I leczonych przy pomocy pompy insulinowej, z nieświadomością hipoglikemii (brakiem objawów prodromalnych hipoglikemii z wykluczeniem hipoglikemii poalkoholowej).

Powyższy projekt obecnie został skierowany pod obrady Kolegium Ministra, następnie będzie podlegał konsultacjom publicznym.

Jednocześnie uprzejmie informuję, że w związku z koniecznością uzyskania informacji również z innych resortów, odpowiedź na pozostałe dwa pytania zostaną przekazana w późniejszym terminie.

        Z poważaniem,

           Z upoważnienia

       MINISTRA ZDROWIA

    PODSEKRETARZ STANU

           Krzysztof Łanda

 17 lutego 2017 roku Poseł Małgorzata Zwiercan otrzymała odpowiedź na  interpelację w sprawie cukrzycy typu 1.

W odniesieniu do pytania trzeciego dotyczącego usystematyzowania form pomocy
i przywilejów dla diabetyków uczęszczających do placówek oświatowych uprzejmie informuję, że organizację opieki zdrowotnej nad uczniami określa rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 28 sierpnia 2009 r. w sprawie organizacji opieki profilaktycznej nad dziećmi i młodzieżą (Dz. U. Nr 139 poz. 1133). Opieka zdrowotna nad uczniami
w szkołach realizowana jest przez pielęgniarkę środowiska nauczania i wychowania albo higienistkę szkolną. Świadczenia opieki zdrowotnej realizowane przez pielęgniarkę środowiska nauczania i wychowania obejmują, między innymi, sprawowanie opieki nad uczniami z chorobami przewlekłymi i niepełnosprawnością,
w tym realizacja świadczeń pielęgniarskich oraz zabiegów i procedur medycznych koniecznych do wykonania u uczniów w trakcie pobytu w szkole (na zlecenie lekarza ubezpieczenia zdrowotnego sprawującego opiekę nad uczniem). Zgodnie ze standardami pracy pielęgniarki środowiska nauczania i wychowania[1]⁾, opieka nad dzieckiem chorym na cukrzycę obejmuje w szczególności:

1. współpracę z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej i lekarzem specjalistą diabetologiem;
2. współdziałanie z nauczycielem wychowania fizycznego w zakresie zapobiegania
   i reagowania na ewentualna hipoglikemię w czasie zajęć ruchowych;
3. pomoc młodszym uczniom w oznaczaniu glikemii za pomocą gleukometru
   i wstrzyknięciach insuliny;
4. postępowanie w czasie hipoglikemii (zgodnie z zaleceniami lekarza dostarczonymi na początku roku szkolnego do gabinetu profilaktycznego przez rodziców ucznia);
5. w wymagających tego przypadkach udostępnienie uczniowi gabinetu profilaktycznego w celu dokonywania wstrzyknięć insuliny samodzielnie;
6. u młodzieży z wieloletnim przebiegiem cukrzycy, zwłaszcza z częstymi okresami niewyrównania – dodatkowe badanie w kierunku zaburzeń wzroku, poza terminami badań przesiewowych;
7. edukację w zakresie samoopieki, umiejętności poszukiwania wsparcia, wskazanie organizacji i stowarzyszeń rodziców i dzieci chorych na cukrzycę.

Uwzględniając ten zakres zadań, na początku roku szkolnego pielęgniarka w rozmowie z rodzicami dziecka chorego na cukrzycę powinna uzyskać szczegółowe informacje
o dziecku (w tym: zakres samoopieki oraz obszary wymagające wsparcia) oraz określić zasady współpracy w opiece nad dzieckiem.

Zapewnienie optymalnej opieki nad dziećmi przewlekle chorymi jest istotnym celem współpracy resortów oświaty i zdrowia. Efektem tej współpracy było wypracowanie wspólnego stanowiska w sprawie możliwości podawania leków przez nauczycieli
w placówkach oświatowych (w szkole i przedszkolu) w sytuacji, gdy w placówce nie ma pielęgniarki. Stanowisko to nie nakłada na nauczyciela obowiązku podawania leków,
a jedynie wskazuje na taką możliwość. Z punktu widzenia optymalnego rozwoju dziecka oraz jego funkcjonowania w środowisku przedszkolnym i szkolnym i w grupie rówieśniczej najważniejsze są działania edukacyjne kierowane do osób, które na tym etapie życia dziecka mogą je wspierać. Do osób tych należą przede wszystkim opiekunowie, wychowawcy, nauczyciele oraz kadra zarządzająca w placówkach opiekuńczych i oświatowych. W wielu przypadkach przyjęcie dziecka z cukrzycą do placówki oświatowej jest nową sytuacją, z którą do tej pory nie stykali się dyrektorzy szkół i przedszkoli oraz nauczyciele. Działania edukacyjne są zatem w pierwszej kolejności kierowane do tych grup docelowych. W celu wsparcia kompetencji nauczycieli i wychowawców już w 2009 r. opracowano i opublikowano poradnik „Dziecko z cukrzycą w szkole i przedszkolu”. Publikacja ta została przekazana do wszystkich przedszkoli i szkół w kraju. Zawarte w niej informacje dotyczą istoty choroby, jej skutków oraz wpływu na funkcjonowanie społeczne, emocjonalne
i intelektualne dziecka, jego samopoczucie, nastrój i możliwości uczenia się oraz wskazówki, jak te informacje nauczyciele powinni uwzględniać w swojej pracy.

Dostrzegając potrzebę działań w zakresie zwiększenia bezpieczeństwa pobytu dzieci
z cukrzycą w przedszkolach i szkołach, Minister Zdrowia podjął decyzję o realizacji od 2014 r. szkoleń pn.: „Opieka nad dzieckiem z cukrzycą – szkolenie dla pracowników przedszkoli”. Działanie w tym zakresie uzasadniał zarówno obserwowany
u pracowników przedszkoli brak wiedzy o cukrzycy, jak również lęk przed trudnościami w sprawowaniu opieki nad dzieckiem z cukrzycą podczas pobytu w placówce. Szkolenia realizowane są we współpracy z Wojewodami, Kuratorium Oświaty oraz lekarzy specjalistów w dziedzinie diabetologii dziecięcej. Szkolenia kierowane do dyrektorów przedszkoli oraz wychowawców miały na celu zwiększenie świadomości
i wiedzy pracowników na temat cukrzycy oraz możliwości wspierania dziecka
w realizacji obowiązków edukacyjnych. Dotychczas, w 3 edycjach szkoleń wzięło udział 3 942 nauczycieli i wychowawców z 3 325 przedszkoli i szkół. Na potrzeby szkolenia wykorzystano materiały edukacyjne opracowane w 2012 r. w ramach „Narodowego Programu Przeciwdziałania Chorobom Cywilizacyjnym” moduł II „Narodowy Program Profilaktyki i Edukacji Diabetologicznej”, które udostępniono na stałe na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia.

Ponadto odnosząc się do przedmiotowego pytania Minister Edukacji Narodowej poinformował, że dzieci przewlekle chore i niepełnosprawne mają prawo uczęszczać do ogólnodostępnych przedszkoli i szkół. Ich edukacja powinna być prowadzona zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi. Decyzję o przyjęciu dziecka przewlekle chorego do jednostki systemu oświaty podejmuje każdorazowo jej dyrektor. Zgodnie z art. 1 ustawy z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty^[2]), system oświaty zapewnia dzieciom uczęszczającym do szkół i przedszkoli m.in. dostosowanie organizacji nauczania do możliwości psychofizycznych uczniów i wychowanków, a także utrzymywanie bezpiecznych i higienicznych warunków nauki, wychowania i opieki w szkołach i placówkach. Prawo oświatowe stanowi, że statut szkoły określa sposób realizacji zadań szkoły, w tym także sposób sprawowania opieki nad dziećmi w czasie zajęć oraz poza szkołą[3]⁾. Realizacja tego obowiązku jest wspólnym zadaniem organu prowadzącego szkołę publiczna, który odpowiada za jego działalność oraz dyrektora szkoły publicznej, który sprawuje opiekę nad uczniami oraz stwarza warunki do ich harmonijnego rozwoju psychofizycznego przez aktywne działania prozdrowotne (art. 5 ust. 7 i art. 39 ust. 3 cyt. ustawy). Wymaga to opracowania wewnętrznych procedur w zakresie opieki nad uczniami z chorobami przewlekłymi z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb zdrowotnych tych uczniów oraz możliwości danej placówki.

W odniesieniu do pytania drugiego, dotyczącego spójności i jednolitości orzecznictwa
o niepełnosprawności w zakresie przyznawania prawa do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego poniżej przytaczam odpowiedz Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.

W aktualnym stanie prawnym zasady orzekania o niepełnosprawności oraz kryteria kwalifikowania do niepełnosprawności i stopnia niepełnosprawności regulują przepisy ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2016 r. poz. 2046), rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (Dz. U. Nr 17, poz. 162, ze zm.) oraz rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności
(Dz. U. z 2015 r. poz. 1110).

Zgodnie z art. 2 pkt 10 ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych niepełnosprawność oznacza trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. Ocena stanu zdrowia nie jest zatem jedynym wyznacznikiem niepełnosprawności, bowiem orzecznictwo o niepełnosprawności uwzględnia zarówno fizyczne, psychiczne jak i społeczne aspekty funkcjonowania człowieka. Przyjęte zasady orzekania oznaczają, iż orzekanie o niepełnosprawności ma charakter kompleksowy. Wystąpienie tylko jednego z elementów np. naruszenia sprawności organizmu (potocznie utożsamianego z chorobą) nie musi zatem oznaczać, że mamy do czynienia z niepełnosprawnością. Natomiast intensywność tego czynnika nie wpływa bezpośrednio na ustalenie niepełnosprawności, jeżeli w następstwie jego występowania nie dochodzi do istotnych ograniczeń w sferze społecznej lub zawodowej.

Reasumując, orzekanie o niepełnosprawności i o stopniu niepełnosprawności nie jest oceną stanu zdrowia osoby orzekanej, ale oceną ograniczeń w możliwości jej funkcjonowania w życiu społecznym i zawodowym – będących następstwem naruszenia sprawności organizmu.

Każdy wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności jest rozpatrywany wg tych samych zasad w oparciu o powyższe przepisy prawa. Składy orzekające: zarówno w powiatowych zespołach do spraw orzekania o niepełnosprawności – jako pierwszej instancji, jak również w wojewódzkich zespołach do spraw orzekania o niepełnosprawności – jako drugiej instancji, przy orzekaniu o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności są obowiązane do przestrzegania powyższych jednolitych kryteriów kwalifikacji do statusu osób niepełnosprawnych, zawartych w przywołanych przepisach.

Ponadto poza ustaleniem niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności skład orzekający ma obowiązek ustosunkować się do wskazań zawartych w orzeczeniu m.in. w pkt 7) konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Należy jednocześnie zwrócić uwagę, iż zgodnie z przepisami rozporządzenia w sprawie orzekania
o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności przez długotrwałą opiekę i pomoc w pełnieniu ról społecznych należy rozumieć konieczność jej sprawowania przez okres powyżej 12 miesięcy przy czym:

• konieczność sprawowania opieki oznacza całkowitą zależność osoby od otoczenia, polegającą na pielęgnacji w zakresie higieny osobistej i karmienia lub
  w wykonywaniu czynności samoobsługowych, prowadzeniu gospodarstwa domowego oraz ułatwiania kontaktów ze środowiskiem;
• konieczność udzielania pomocy, w tym również w pełnieniu ról społecznych oznacza zależność osoby od otoczenia, polegającą na udzieleniu wsparcia
  w czynnościach samoobsługowych, w prowadzeniu gospodarstwa domowego, współdziałaniu w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji oraz w pełnieniu ról społecznych właściwych dla każdego człowieka, zależnych od wieku, płci, czynników społecznych i kulturowych.

Powyżej zdefiniowane ograniczenia funkcjonalne skutkujące koniecznością sprawowania opieki i pomocy, wpływają na ustalenia w zakresie niepełnosprawności dzieci lub młodzieży, przy czym powinny być indywidualnie rozpatrywane biorąc pod uwagę wiek osoby orzekanej. Jednakże brak przedmiotowego wskazania w orzeczeniu nie kwestionuje faktu, iż niepełnosprawne dziecko wymaga pomocy polegającej na udzieleniu wsparcia w czynnościach samoobsługowych, współdziałaniu w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji oraz w pełnieniu ról społecznych właściwych dla każdego człowieka, zależnych od wieku, płci, czynników społecznych i kulturowych
– co potwierdzone jest w pkt 8) konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

W związku z powyższym indywidualna ocena orzecznicza powinna m. in. uwzględniać: wiek dziecka, przebieg schorzenia, indywidualną reakcję na leczenie, wyniki stosowanej edukacji dziecka związany z cukrzycą oraz przystosowania dziecka do choroby. Każdorazowo wszystkie elementy orzeczenia, oceniane są zgodnie
z aktualną wiedzą medyczną, po wnikliwej analizie badania podmiotowego
i przedmiotowego oraz ocenie aktualnych ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu, dokonanej przez wszystkich członków składu orzekającego.

Ponadto kompleksowe orzekanie o niepełnosprawności podlega zasadzie kolegialności, co oznacza, że w postępowaniu orzeczniczym oprócz lekarza – przewodniczącego składu orzekającego uczestniczą, w zależności od potrzeb społecznych czy zawodowych inni specjaliści: lekarz członek zespołu orzekającego, psycholog, pracownik socjalny, pedagog lub doradca zawodowy. Celem ich działania jest ustalenie rzeczywistych ograniczeń funkcjonalnych osoby orzekanej, a nie tylko zakresu naruszenia sprawności organizmu, co byłoby sprzeczne z obowiązującym biopsychospołecznym modelem orzekania, zakładającym u swoich podstaw holistyczne podejście do osoby orzekanej.

Jednocześnie Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, informuje że na podstawie art. 6c ust. 1 pkt 3 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej
i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych nadzór Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych nad orzekaniem o niepełnosprawności i o stopniu niepełnosprawności obejmuje, poza kontrolą postępowań orzeczniczych i udzielaniem wyjaśnień, również szkolenie członków wojewódzkich zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności, do których należą: przewodniczący, sekretarz, lekarze, psycholodzy, pedagodzy, doradcy zawodowi oraz pracownicy socjalni. Wobec powyższego Biuro Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych na bieżąco szkoli i poucza jednostki objęte nadzorem Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych o konieczności stosowania przepisów, standardów
i procedur postępowania w sprawach dotyczących orzekania o niepełnosprawności
i o stopniu niepełnosprawności, w tym pełnienia przez członków zespołów powierzonych im funkcji z najwyższą starannością, tak aby wymagane prawem poszczególne czynności podejmowane w postępowaniu orzeczniczym były wykonywane z zachowaniem najwyższych standardów, nie powodując negatywnych skutków dla osób niepełnosprawnych. Jednocześnie podkreślenia wymaga, że analogiczne kompetencje nadzorcze na terenie danego województwa przysługują również Wojewodzie, który na podstawie art. 6c ust. 6 ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych pełni bezpośredni nadzór nad powiatowymi zespołami do spraw orzekania o niepełnosprawności.

W związku z powyższym Biuro Pełnomocnika Rządu rozpoczęło w roku 2015 cykl szkoleń doskonalących dla członków powiatowych i miejskich zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności. Przedmiotowe szkolenia kładą nacisk na ugruntowanie wiedzy wynikającej z przepisów prawa oraz wyjaśnienie pojawiających się wątpliwości, przy czym w przypadku szkoleń dla członków składów orzekających
tj. lekarzy, pedagogów, psychologów, pracowników socjalnych i doradców zawodowych zwracana jest szczególna uwaga na element praktyczny (warsztat orzeczniczy). Każde szkolenie kończy się testem sprawdzającym, którego pozytywny wynik w dużym stopniu potwierdza posiadanie odpowiedniego zakresu wiedzy
i kompetencji do prawidłowego realizowania zadań wynikających z pełnionej funkcji
w powiatowym i miejskim zespole. W 2015 r. przeprowadzono 49 szkoleń, w trakcie których przeszkolonych zostało 1125 osób. W 2016 r. zostało przeprowadzone 69 szkoleń dla powiatowych/miejskich zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności,
w których uczestniczyło 1412 członków powiatowych i miejskich zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności. Przedmiotowe szkolenia będą kontynuowane w roku 2017.

    Z wyrazami szacunku,

           Z upoważnienia

       MINISTRA ZDROWIA

       SEKRETARZ STANU

      Józefa Szczurek-Żelazko

[1]⁾ Por.: Oblacińska A., Ostręga W. „Standardy i metodyka pracy pielęgniarki i higienistki szkolnej”; Instytut Matki
i Dziecka, Warszawa 2003

[2]⁾ Dz. U. z 2015 r., poz. 2156, z późn. zm.

[3]⁾ Zgodnie z § 2 ust. 1 załącznika Nr 1 do rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej z dnia 21 maja 2001 r. w sprawie ramowych statutów publicznego przedszkola oraz publicznych szkół – (Dz. U. Nr 61, poz. 624, ze zm.).

 7 marca 2017 roku Poseł Małgorzata Zwiercan otrzymała odpowiedź na  interpelację w sprawie cukrzycy typu 1.

Odnośnie poruszonej kwestii dotyczącej relacji lekarza i rodzica należy wskazać,
że zgodnie z art. 4 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz.U. z 2017 r. poz. 125) – lekarz ma obowiązek wykonywać zawód, zgodnie ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, dostępnymi mu metodami i środkami zapobiegania, rozpoznawania i leczenia chorób, zgodnie z zasadami etyki zawodowej oraz z należytą starannością. Dotyczy to wszelkiej działalności lekarskiej, w tym postępowania w czasie sprawowania opieki nad dzieckiem chorym na cukrzycę
i współpracy z rodzicami w czasie sprawowania tej opieki. Istotny jest również fakt, że dzieci chore na cukrzycę są pod opieką diabetologów ze specjalistycznych poradni diabetologicznych. Lekarze znają swoich podopiecznych i ich rodziny. Spotykają się
z nimi nie tylko w poradni diabetologicznej ale również na obozach letnich organizowanych wyłącznie dla dzieci z cukrzycą. Ponadto, samo pierwszorazowe diagnozowanie cukrzycy u dziecka odbywa się w warunkach oddziału szpitalnego
i w zależności od wieku dziecka, prowadzi się tam szczegółowe szkolenie rodziców lub rodziców i dziecka – jeśli jest w wieku szkolnym – w kwestii podawania insuliny
i postępowania w sytuacjach nietypowych. Dziecko nie jest wypisane z oddziału dotąd, dopóki nie ma pewności, że rodzice (bądź rodzice i dziecko) nie wykażą się znajomością postępowania w podawaniu insuliny i właściwego reagowania na różne sytuacje związane z prowadzeniem leczenia dziecka z cukrzycą.

Ponadto zgodnie ze standardami pracy pielęgniarki środowiska nauczania
i wychowania, opieka nad dzieckiem chorym na cukrzycę obejmuje w szczególności:

1. współpracę z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej i lekarzem specjalistą
2. diabetologiem;
3. współdziałanie z nauczycielem wychowania fizycznego w zakresie zapobiegania
   i reagowania na ewentualna hipoglikemię w czasie zajęć ruchowych;
4. pomoc młodszym uczniom w oznaczaniu glikemii za pomocą gleukometru
   i wstrzyknięciach insuliny;
5. postępowanie w czasie hipoglikemii (zgodnie z zaleceniami lekarza dostarczonymi na początku roku szkolnego do gabinetu profilaktycznego przez rodziców ucznia);
6. w wymagających tego przypadkach udostępnienie uczniowi gabinetu profilaktycznego w celu dokonywania wstrzyknięć insuliny samodzielnie;
7. u młodzieży z wieloletnim przebiegiem cukrzycy, zwłaszcza z częstymi okresami niewyrównania – dodatkowe badanie w kierunku zaburzeń wzroku, poza terminami badań przesiewowych;
8. edukację w zakresie samoopieki, umiejętności poszukiwania wsparcia, wskazanie organizacji i stowarzyszeń rodziców i dzieci chorych na cukrzycę.

Uwzględniając ten zakres zadań, na początku roku szkolnego pielęgniarka w rozmowie z rodzicami dziecka chorego na cukrzycę powinna uzyskać szczegółowe informacje
o dziecku (w tym: zakres samoopieki oraz obszary wymagające wsparcia) oraz określić zasady współpracy w opiece nad dzieckiem.

Zapewnienie optymalnej opieki nad dziećmi przewlekle chorymi jest istotnym celem współpracy resortów oświaty i zdrowia. Efektem tej współpracy było wypracowanie wspólnego stanowiska w sprawie możliwości podawania leków przez nauczycieli
w placówkach oświatowych (w szkole i przedszkolu) w sytuacji, gdy w placówce nie ma pielęgniarki.

Rodzice dziecka chorego na cukrzycę mają możliwość stałej współpracy z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej, który opiekuje się dzieckiem (zgodnie z ich deklaracją wyboru lekarza) oraz specjalistą diabetologiem oraz obowiązek zgłoszenia im ewentualnych problemów w podawaniu insuliny.

Pragnę poinformować Panią Poseł, że jak dotąd, do Ministerstwa Zdrowia nie wpłynęła ani jedna skarga rodziców na temat złych relacji i brak współpracy w prowadzeniu cukrzycy u dziecka – lekarza z rodzicami dziecka (tak lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, jak i lekarza diabetologa), czy dotycząca „odbierania pomp insulinowych, czy niewypisywaniu refundacji”.

Podobnych kłopotów nie sygnalizuje również ani Rzecznik Praw Dziecka, Rzecznik Praw Pacjenta, Narodowy Fundusz Zdrowia, czy organizacje pozarządowe.

W związku z powyższym, w celu wyeliminowania sygnalizowanych w interpelacji nieprawidłowości, uprzejmie proszę o możliwie pilne przesłanie do Ministerstwa Zdrowia wszystkich kierowanych do Pani Poseł zaistniałych sytuacji wskazujących na powyższe nieprawidłowości – z podaniem danych osobowych dziecka, rodziców, adresu ich zamieszkania oraz nazwiska lekarzy oraz nazwy i adresu podmiotu leczniczego.

Odnosząc się do pytania dotyczącego refundacji igieł do penów uprzejmie wyjaśniam, że rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 grudnia 2013 roku w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (Dz. U. z 2013 r., poz.1565), nie przewiduje takiej możliwości. W związku z powyższym nie ma podstawy prawnej do finansowania zakupu igieł do penów ze środków pozostających w dyspozycji Narodowego Funduszu Zdrowia. Należy jednak mieć na uwadze, że intencją wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie jest zabezpieczenie potrzeb wszystkich grup pacjentów, przy jednoczesnym uwzględnieniu możliwości finansowych NFZ. Oznacz to, że nie wszystkie postulaty zgłaszane do Ministerstwa Zdrowia mogą zostać uwzględnione w tym samym czasie i we wnioskowanym zakresie.

W zakresie pytania dotyczącego możliwości rozszerzenia refundacji o urządzenia monitorujące glikemię uprzejmie wyjaśniam, że w resorcie trwają prace nad nowym projektem rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie w którym planuje się wprowadzenie dwóch wyrobów medycznych wykorzystywane w ramach nowego świadczenia gwarantowanego „Systemu ciągłego monitorowania glikemii w czasie rzeczywistym (CGM–RT)”.
W projektowanych przepisach nie wskazuje się konkretnych firm ponieważ, to pacjent ma prawo wybrać rodzaj i typ zaopatrzenia zgodnie ze zleceniem spośród ofert różnych producentów, biorąc pod uwagę wysokość limitu finansowania wyrobu medycznego określonego przez Ministra Zdrowia.

Ponadto pragnę Panią Poseł poinformować, że w resorcie trwają prace nad projektem ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz niektórych innych ustaw. Celem projektowanej regulacji jest przemodelowanie obowiązującego obecnie
w Polsce systemu refundacji wyrobów medycznych. Dzięki zaproponowanym rozwiązaniom m.in. zmniejszą się dopłaty pacjentów do wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie oraz poprawi się do nich dostępność. Projektowana ustawa opiera się na dwóch filarach: pierwszy to zapewnienie pacjentom optymalnej jakości wyrobów medycznych, drugi to wprowadzenie cen urzędowych wyrobów medycznych w grupach wyłonionych do procedury refundacyjnej. Oba filary są niezbędne, aby cele, które przyświecają regulacji zostały osiągnięte, i przede wszystkim by zapewnić pacjentom dostępność do wyrobów medycznych o dobrej jakości.

W mojej ocenie rozwiązania zawarte w projekcie pozwolą na spełnienie oczekiwań wielu grup pacjentów w tym dotyczące zwiększenia dostępności czy poszerzenia refundacji o nowe wyroby medyczne.

 Łączę wyrazy szacunku,

           Z upoważnienia

       MINISTRA ZDROWIA

    PODSEKRETARZ STANU

          Zbigniew J. Król

          /podpis elektroniczny/