Parlamentarny Zespół ds. dzieci

Parlamentarny Zespół ds. dzieci powstał 13 stycznia 2016 roku. Obecnie tworzy go 19 Posłów i 18 Senatorów.Poseł Małgorzata Zwiercan jest wiceprzewodniczącą tego Zespołu.

Prezydium Zespołu stanowią:

  • Alicja Chybicka – przewodnicząca /PO/
  • Tomasz Latos – wiceprzewodnicząca /PiS/
  • Andżelika Możdżanowska – wiceprzewodniczący /PSL/
  • Grażyna Sztark – wiceprzewodnicząca /PO/ – senator
  • Kornelia Wróblewska – wiceprzewodnicząca /N/
  • Małgorzata Zwiercan – wiceprzewodnicząca /WiS/

W skład Zespołu wchodzą następujące Posłowie i Senatorowie:

  • Mieczysław Augustyn  /PO/ – senator
  • Joanna Augustynowska /N/
  • Urszula Augustyn /PO/
  • Grzegorz Bierecki /PiS/ – senator
  • Margareta Budner /PiS/ – senator
  • Jerzy Chróścikowski Jerzy /PiS/- senator
  • Grzegorz Czelej /PiS/ – senator
  • Zbigniew Cichoń /PiS/ – senator
  • Zofia Czernow /PO/
  • Robert Dowhan / PO/ – senator
  • Marek Hok /PO/
  • Bożena Kamińska /PO/
  • Wiesław Kilian /PO/ – senator
  • Tadeusz Kopeć /PiS/ – senator
  • Stanisław Kogut /PiS/ – senator
  • Henryka Krzywonos-Strycharska /PO/
  • Krzysztof Mieszkowski /N/
  • Izabela Katarzyna Mrzygłocka /PO/
  • Małgorzata Niemczyk /PO/
  • Norbert Obrycki /PO/
  • Andrzej Pająk /PiS/ – senator
  • Leszek Piechota /PO/ – senator
  • Zdzisław Pupa /PiS/ – senator
  • Krystyna Skowrońska /PO/
  • Mirosława Stachowiak-Różecka /PiS/
  • Elżbieta Stępień /N/
  • Lidia Staroń /KSN/  – senator
  • Artur Warzocha /PiS/ – senator
  • Kazimierz Wiatr /PiS/ – senator
  • Wojciech Wilk – /PO/
  • Andrzej Wojtyła /PiS/ – senator
IX posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

W dniu 12 października 2017 r. w gmachu Senatu odbyło dziewiąte posiedzeni Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci poświęcone leczeniu atypowego zespołu hemolitycznomocznicowego.
Program posiedzenia obejmował następujące punkty:
1) atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (aZHM), choroba ultrarzadka
o śmiertelnym przebiegu,
2) rewolucyjne zmiany w leczeniu atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego
(aZHM),
3) los dziecka z atypowym zespołem hemolityczno-mocznicowym (aZHM)
po zniszczeniu nerek,
4) sytuacja dorosłych chorych na (aZHM) kwalifikowanych do przeszczepienia nerki,
5) sytuacja rodzin z dziećmi chorymi na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy
(aZHM) w Polsce.
Profesor Danuta Zwolińska, konsultant krajowy z nefrologii dziecięcej, przedstawiła informacje o etiologii choroby, jej przebiegu, rokowaniach i następstwach. Podkreśliła, że wczesne rozpoznanie i wczesne wdrożenie leczenia ma kluczowe znaczenie w rokowaniach. Dlatego tak niezwykle ważna jest diagnostyka. Atypowy zespół hemolityczno mocznicowy (aZHM) jest ultrarzadką chorobą cechującą się wysoką śmiertelnością lub całkowitą utratą funkcji nerek już w ostrej fazie choroby. Może być dodatkowo przyczyną utraty wzroku, udaru, nadciśnienia tętniczego, obrzęku płuc, a także poważnych problemów z układem pokarmowym. Choroba ma charakter nawracający, a stosowane w Polsce leczenie niesie za sobą ryzyko ciężkich powikłań i nie przynosi pożądanych efektów.
Prof. Aleksandra Żukowska, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej, zaprezentowała historię i obecne możliwości leczenia atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego. Blisko 70 lat temu choroba charakteryzowała się śmiertelnością na poziomie 80%. W latach 80. XX wieku śmiertelność spadła do 10-20%, ale choroba nadal powodowała schyłkową niewydolność nerek i nie wyeliminowano jej nawrotów. Po 2000 roku wprowadzenie nowych metod leczenia spowodowało odroczenie czasu rozwoju schyłkowej niewydolności nerek u osób z aZHM, ale wciąż pozostawał nierozwiązany problem nawrotów choroby. Dopiero w 2011 roku  wprowadzenie nowego leku – eculizumabu – pozwoliło na prowadzenie celowanego, skutecznego leczenia, dało szansę na profilaktykę nawrotów i szanse na pełne wyzdrowienie.
Stosowane obecnie w Polsce leczenie, polegające na regularnym wykonywaniu plazmaferez i
przetaczaniu osocza, nie daje zadowalających rezultatów. Ponadto powoduje ono poważne
powikłania i działania uboczne, i nie zwiększa szansy przeżycia w przypadku przeszczepu
nerki. Nadmienić też trzeba, że przeszczep nerki nie usuwa podstawowej przyczyny choroby.
Średnio po 5 latach stosowania terapii 40% dzieci i 70 % dorosłych wymaga stałej dializoterapii.
Dr Wioletta Jarmużek z Kliniki Nefrologii, Transplantacji Nerek i Nadciśnienia Tętniczego Instytutu-Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka przedstawiła sytuację dziecka z atypowym zespołem hemolityczno-mocznicowym po zniszczeniu nerek. Zaprezentowała pierwotne choroby nerek, które powodują ich schyłkową niewydolność i wskazania do transplantacji. Zwróciła uwagę, iż występuje wiele czynników związanych z pobraniem nerki od osoby zmarłej, niepożądanymi działaniami immunosupresji, ostrym odrzuceniem  i zakażeniami wirusowymi, które stymulują nawrót choroby po transplantacji i niszczą przeszczepiony narząd. W wielu krajach Unii Europejskiej, w których wprowadzono podawanie eculizumabu, znacznie ograniczono lub też wyeliminowano nawroty choroby po transplantacji. Brak możliwości jego stosowania po przeszczepie w większości przypadków powoduje szybki (najczęściej w ciągu 3 miesięcy) nawrót choroby. Wspomniała też, że w leczeniu choroby stosowane jest, choć niezwykle rzadko, skojarzone przeszczepienie wątroby i nerki, ale jest to rozległy zabieg operacyjny, charakteryzujący się wysoką śmiertelnością okołooperacyjną i niepewnymi rokowaniami. Dlatego optymalnym rozwiązaniem postępowania w atypowym zespole hemolityczno-mocznicowym jest przeszczep nerki połączony z podawaniem eculizumabu. W krajach, w których stosuje się ten lek, nie ma potrzeby przeprowadzania skojarzonych przeszczepów wątroby i nerki. Niestety w Polsce eculizumab wciąż nie jest refundowany.
Prof. Michał Nowicki – Prezes Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego, Kierownik
Kliniki Nefrologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi – omówił sytuację dorosłych chorych
na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy oraz metody ich leczenia stosowane w Polsce.
Choroba dotyka osób w każdym wieku – dzieci, młodzież, dorosłych. Nie ma też znaczącej
różnicy w podziale na płcie. Profesor Nowicki podkreślił, że w przypadku stosowanych
obecnie terapii niemożliwe jest wyeliminowanie nawrotów choroby, mogą się też pojawiać
różne reakcje uboczne organizmu. Przedstawił przykłady pacjentów, którzy z powodu braku
wprowadzenia do obrotu eculizumabu nie mogą być zakwalifikowani do przeszczepu nerki,
gdyż nie da on pożądanych efektów. W fazie badań klinicznych obecnie znajdują się inne
preparaty, jednak na ich wprowadzenie trzeba będzie poczekać jeszcze kilka lat. Eculizumab
zaś jest lekiem sprawdzonym, dostępnym na świecie i dającym dobre efekty w leczeniu  i profilaktyce nawrotów choroby. Dlatego tak ważne jest, żeby polskim pacjentom jak
najszybciej umożliwić dostęp do niego.
Zofia Lisiecka – przedstawiciel rodziców i Stowarzyszenia Pacjentów z aZHM –opowiedziała, jak wygląda życie rodzin z dziećmi chorymi na atypowy zespół hemolitycznomocznicowy.
To przede wszystkim rezygnacja z pracy i wielomiesięczne pobyty z dzieckiem w szpitalu. Choroba jednego dziecka wpływa na funkcjonowanie całej rodziny, nie ma możliwości poświęcenia odpowiedniego czasu pozostałym dzieciom. To także ograniczenie finansów w gospodarstwie domowym i zmniejszenie bezpieczeństwa ekonomicznego rodziny. Stowarzyszenie, którego jest reprezentantem, należy do Międzynarodowego Stowarzyszenia aHUS Alliance, zrzeszającego wszystkie organizacje działające na rzecz pacjentów z atypowym zespołem hemolityczno-mocznicowym. Jest więc możliwość porównania zarówno metod leczenia, jak i jego efektów w Polsce i w innych krajach, w których lek jest dostępny. Porównanie to zdecydowanie negatywnie wypada w przypadku Polski. Zbyt długo wg rodziców trwa walka o wpisanie leku na listę leków refundowanych, zbyt dużo padało przez ten czas obietnic bez pokrycia. W chwili obecnej refundowanych jest wiele znacznie droższych leków, które dają zdecydowanie mniejszą poprawę jakości życia. Niezrozumiałe są więc ciągnące się latami negocjacje w sprawie tego konkretnego leku.
W dyskusji padło wiele głosów dotyczących potrzeby uzyskania jak najszybszego dostępu do leku. Powoływano się na prawo do równej jakości leczenia, które w tym przypadku jest łamane. Rodzice chorych dzieci, powołując się na własne doświadczenia, przedstawili konkretne historie walki z chorobą, która mogłaby być łatwiejsza, a nawet zostać wygrana, gdyby dzieci otrzymały lek, o który walka trwa od lat.
Członkowie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci zobowiązali się wystąpić z apelem do Ministra Zdrowia w sprawie przyspieszenia i tak już przedłużających się negocjacji i uzyskania konkretnych odpowiedzi w kwestii realnych terminów wprowadzenia leku na rynek i jego refundacji.

VIII posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

W dniu 22 lutego 2017 r. w gmachu Senatu odbyło siódme posiedzenie  Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci.

Program posiedzenia obejmował trzy punkty:

1. Pediatra w POZ w świetle nowej ustawy o POZ (https://legislacja.rcl.gov.pl/projekt/12293658/katalog/12403132).

2. Sprawa starań o lek dla 8-letniego chłopca, chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a z mutacją nonsensowną.

3. Pomoc dzieciom w Syrii.

W posiedzeniu wzięli udział przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, Komitetu Rozwoju Człowieka PAN, Biura Rzecznika Praw Dziecka, Ministerstwa Zdrowia, Polskiej Akcji Humanitarnej, Caritas Polska oraz jedno z rodziców dziecka dotkniętego chorobą Duchenne’a.

W punkcie pierwszym posiedzenia przewodnicząca Zespołu poprosiła zaproszonych gości o wyrażenie opinii do projektu ustawy o podstawowej opiece zdrowotnej. Środowiska lekarskie zaniepokojone są zapisami w projekcie, pozbawiającymi możliwości zatrudniania po 2025 r. w zakładach podstawowej opieki zdrowotnej lekarzy pediatrów. W obowiązującej dziś ustawie pediatra wraz z internistą mogą tworzyć zakład podstawowej opieki zdrowotnej, podobnie jak lekarz rodzinny z pediatrą. Nie ma więc żadnej blokady, która uniemożliwiłaby opiekę pediatryczną nad populacją wieku rozwojowego. Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia wyjaśnił, że propozycja nowej ustawy o POZ będzie wymagała od lekarzy pediatrów zrobienia specjalizacji z medycyny rodzinnej do 2020 r. Jest to jednak dopiero projekt ustawy, a więc wszystkie uwagi i sugestie będą brane pod uwagę przy ustalaniu jej ostatecznego kształtu. Podstawowa opieka zdrowotna w świetle projektu ustawy powinna być oparta na medycynie rodzinnej, tak więc dąży się do tego, aby w przyszłości lekarzem POZ był tylko lekarz medycyny rodzinnej. Nie wyeliminowano z systemu pediatrów – wszyscy ci, którzy do 2025 r. będą pracować i będą spełniali wymagania, pozostaną lekarzami POZ. Specjalizację z medycyny rodzinnej będą musieli zrobić lekarze, którzy nie będą spełniać wymagań i nie będą mieli 3-letniego doświadczenia w POZ, lub wejdą do systemu POZ po 2025 roku. Funkcjonujący dziś w podstawowej opiece zdrowotnej pediatrzy pozostaną w niej. Goście zwrócili uwagę, że niezrozumiała jest dla nich sytuacja, gdy pediatra uzupełniający do tej pory lekarza medycyny rodzinnej, zajmujący się tylko dziećmi, od 2025 r. z racji wymogu zrobienia specjalizacji z medycyny rodzinnej będzie musiał również zajmować się dorosłymi. Środowisko lekarskie obawia się, że po wejściu w życie ustawy dziećmi opiekować się będą lekarze posiadający specjalizację II stopnia w dziedzinie medycyny ogólnej, lekarze po studiach, którzy otworzą specjalizację z medycyny rodzinnej, oraz lekarze posiadający tytuł specjalisty w dziedzinie medycyny rodzinnej, a nie pediatrzy. Artykuł 68 Konstytucji, ust. 3 mówi, że zapewnienie dzieciom ochrony zdrowia jest powinnością władz publicznych. Dlatego trudnym do wyobrażenia sobie jest (w opinii większości konsultantów krajowych i wojewódzkich poproszonych o opinię do projektu ustawy), aby dzieckiem opiekował się inny lekarz niż pediatra. Dziecko w leczeniu, zarówno ambulatoryjnym jak i szpitalnym wymaga innego podejścia niż osoba dorosła, a pediatria to trudna i wymagająca specjalizacja. Zespół jednogłośnie podjął decyzję o wystosowaniu do Ministra Zdrowia apelu o usunięcie z projektu ustawy o podstawowej opiece zdrowotnej kontrowersyjnych zapisów. Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia w podsumowaniu dyskusji podkreślił, że wciąż dyskutuje się o projekcie ustawy i konsultacje społeczne będą nadal prowadzone. A rozwiązania, które zostaną wprowadzone mają być satysfakcjonujące dla środowiska pediatrów.

 

Drugim punktem posiedzenia była informacja nt. problemów z leczeniem dzieci z dystrofię mięśniową Duchenne’a z mutacją nonsensowną oraz z dostępnością refundacji leków opóźniających objawy choroby. Gościem posiedzenia była mama 8-letniego chłopca, u którego w wieku 4 lat zdiagnozowano tę chorobę. Polega ona na postępującym zanikaniu mięśni, rosnącym ograniczeniom ruchowym, zmierzającym do całkowitego (niemożliwość chodzenia, poruszania rękami, siedzenia), a wreszcie śmierci w wieku 20-30 lat. 2 lata temu pojawił się lek, warunkowo dopuszczony do obrotu na terenie UE. Rodzice chłopa wystąpili do Ministerstwa Zdrowia o import docelowy i refundację. Otrzymali odpowiedź odmowną, złożyli odwołanie, ostatecznie sprawa trafiła do sądu. W październiku Naczelny Sąd Administracyjny wydał wyrok pozytywny dla rodziców. Jednak Ministerstwo Zdrowia ponownie odmówiło refundacji, tym razem powołując się na zupełnie inny niż poprzednio przepis. Ponieważ lek podaje się do momentu, dopóki chłopcy mogą chodzić, czasu na kolejne odwołania i rozstrzygnięcia jest niewiele. Lek jest refundowany w ponad 20 krajach UE, a Europejska Agencja Medyczna przyjęła go warunkowo do obrotu, ponieważ uznano, że więcej jest korzyści z jego podawania niż efektów ubocznych. Roczna kuracja kosztuje ok. 2 mln zł. W Polsce małych pacjentów z tą chorobą jest dwoje. Bez leku postępująca choroba będzie generować wiele kosztów, na które składają się m.in. rehabilitacja, wizyty lekarskie, konieczność pomocy w opiece, a w późniejszym czasie żywienie pozajelitowe, często operacje kręgosłupa, całodobowe stosowanie respiratora, opieka lekarza, pielęgniarki itp. Członkowie Zespołu podjęli decyzję o wystosowaniu do Ministra Zdrowia prośby o wygospodarowanie środków na refundację leku dla dwojga dzieci – jedynych przypadków w Polsce, którym lek ten może pomóc. Tym bardziej, że opinia krajowego konsultanta ds. neurologii dziecięcej jest pozytywna. Pomoc dziecku, zwłaszcza w świetle badań prowadzonych nad leczeniem tej choroby jest niezbędna. Czasowe hamowanie rozwoju choroby pozwoli na zakończenie badań nad lekiem pozwalającym na jej całkowite wyleczenie.

 

Trzecim punktem posiedzenia było omówienie sytuacji dzieci w Aleppo. Przedstawiciele PAH oraz Caritas Polska zaprezentowali swoje programy, które obecnie są realizowane w Syrii. Przedstawiciel PAH poinformował, iż Polska Akcja Humanitarna jest obecna w Syrii od 2013 r. Konflikt w Syrii, trwający od 2011 r., uznawany jest za jedną z największych katastrof humanitarnych od czasów II wojny światowej. Pomocy potrzebuje kilkanaście milionów osób, tym ok. 6 mln dzieci. Działania PAH koncentrują się przede wszystkim na dwóch sektorach – pierwszym z nich jest pomoc żywnościowa. Realizowany jest program współpracy z piekarniami, pozwalający na zakup chleba po niższej niż rynkowa cenie oraz program dystrybucji koszy z żywnością (zapewniających jedzenie dla całej rodziny na okres dwóch tygodni). W zależności od potrzeb prowadzone są także czasowe dystrybucje środków medycznych, ubrań, materacy czy namiotów. Drugim działaniem PAH w Syrii jest pomoc wodno-sanitarna. Podejmowane są działania natychmiastowe, kryzysowe – dostarcza się uchodźcom wodę pitną, paczki z pomocą higieniczną, usuwa się również nieczystości z obozów lub miejsc, w których uchodźcy zatrzymują się. Inne działania są nastawione na efekty długofalowe w zakresie dostarczania pomocy wodnej i sanitarnej. Mówi się tu o rekonstrukcji systemów wodnych, które dostarczają wodę kilkudziesięciu tysiącom osób naraz. Są to działania infrastrukturalne, podejmowane przy współpracy inżynierów syryjskich. Pomoc Syrii prowadzona jest na masową skalę. Żaden z programów PAH nie jest wyłącznie skierowany do dzieci. W wielu z nich znajdują się jednak elementy dotyczące nich. Jednym z takich projektów jest „Miejsce przyjazne dzieciom” – projekt realizowany w Turcji, przeznaczony dla dzieci uchodźców znajdujących się w obozie. Polega na zapewnieniu edukacji pozaszkolnej, czyli po standardowych godzinach szkolnych. Działania PAH koncentrują się również na sesjach edukacyjnych o higienie. Są one realizowane zarówno dla dzieci (jak radzić sobie z higieną, kiedy traci się dostęp do bieżącej wody) jak i osób dorosłych (w jaki sposób pomagać dzieciom, przeciwdziałać chorobom zakaźnym np. przenoszonym poprzez wodę). PAH w ramach swoich działań pomaga również szkołom w Syrii, poprzez pomoc w odbudowie łazienek i klas szkolnych. Obecnie PAH dociera w Syrii do ponad 250 tysięcy osób i realizuje projekty o łącznej wartości prawie 10 mln USD. Druga prezentacja przedstawiona została przez Caritas Polska. Na wstępie podkreślono, że misją takich organizacji jak PAH czy Caritas jest nie tylko niesienie pomocy, ale również informowanie na bieżąco o sytuacji w danych miejscach. Myśląc o uchodźcach myśli się oczywiście o obozach, ale przede wszystkim o ludziach, którzy migrują i znajdują się w przestrzeni miejskiej, na ulicach, w parkach, w szkołach. Kwestia edukacji jest jedną z najważniejszych, po głównej fali zapewnienia pomocy – żywności, odzieży, miejsca do zamieszkania. Wiele dzieci nie ma dostępu do edukacji w ogóle. Mówi się tu głównie o dzieciach, które przed rozpoczęciem konfliktu były zbyt małe, by chodzić do szkoły lub urodziły się w trakcie jego trwania i nigdy nie były w żaden sposób edukowane. Stają się one bardzo łatwym łupem dla wszelkiego rodzaju ekstremizmów, a to może w przyszłości rodzić ogromne problemy. Ratunkiem dla Syrii i dla pokoju na Bliskim Wschodzie jest więc zapewnienie dzieciom edukacji. To na programy edukacyjne będzie przeniesiony punkt ciężkości przez pomocowe organizacje kościelne. Na początku konfliktu w Syrii, Caritas w swoich działaniach przeprowadzało pomoc doraźną, dostarczało jedzenie, zapewniało schronienie, teraz nacisk położono na edukację i pomoc psychologiczną. Prowadzone są zajęcia edukacyjne z dziećmi pozostającymi w miastach. Tworzona jest dla nich przestrzeń bezpieczna. Caritas prowadzi zajęcia wyrównawcze z języka arabskiego, angielskiego, matematyki. Prowadzone są zajęcia teatralne, mogące pobudzić do wyrażania swoich emocji. Prowadzone są również zajęcia dla rodziców dzieci oraz dla dzieci niepełnosprawnych. Drugim obszarem działania Caritas jest pomoc w obozach. Tam przeprowadzana jest m.in. akcja „Mleko dla Kurdystanu”, polegająca na dostarczeniu dla dzieci mleka modyfikowanego. Ostatnią akcją dotyczącą dzieci jest „Rodzina rodzinie” – pozyskuje się informacje o rodzinach syryjskich i libańskich, ich bieżących potrzebach, a następnie na pół roku obejmują je opieką rodziny polskie. Tą akcją objętych jest już blisko 2 tysiące rodzin w Aleppo.

 

Na początku głos zabrał senator Mieczysław Augustyn ,który, przy okazji zbliżającego się Światowego Dnia Wcześniaka, wyraził uznanie dla ogromu pracy lekarzy, włożonegow ratowanie życia i przywracanie do pełnej sprawności dzieci, których narodziny odbyły się za wcześnie-niezgodnie z planem.

 

Następnie Wojciech Zawalski-Dyrektor Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej NFZ przedstawił zebranym strukturę i system opieki perinatalnej w Polsce, szeregując ją w trzystopniowej skali nadzoru z podziałem na 3 stopnie referencyjne.

Podkreślił, że w związku z niedawno podpisaną ustawą „Za życiem” polepsza się opieka nad noworodkami, które ze względu na stopień zagrożenia życia mogą być kierowane zarówno pod opiekę poradni neonatologicznej, jak i innych specjalistycznych instytucji.

Prof. dr hab. Ewa Helwich, Konsultant Krajowy ds. Neonatologii, zaznaczyła, że w Polsce działający prężnie od lat 90.system wzorowany na systemie przetestowanym w USA i innych krajach europejskich doskonale sprawdza się w rzeczywistości. Zauważyła jednak, iż istnieją realne problemy w działaniach szpitali ze względu na ograniczony dostęp do specjalistycznego sprzętu medycznego i niektóre ośrodki szpitalne są nienależycie wyposażone. Środki na zakup sprzętu są pozyskiwane z licznych źródeł, ale ze względu na jego ogromny koszt, wiele placówek ma do nich ograniczony dostęp. Wraz z postępem, na oddziałach neonatologicznych w Polsce znacznie zmalał wskaźnik umieralności noworodków, który obecnie kształtuje się na poziomie 4 na 1000 urodzeń. Świadczy to o znaczącej poprawie w leczeniu w stosunku do ubiegłych lat , kiedy to umieralność wynosiła aż 19 na 1000 urodzeń.

Kolejny ekspert, prof. Ryszard Lauterbach, Kierownik Oddziału Neonatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie ,powrócił do tematu współczynników umieralności niemowląt w szpitalach. Podkreślił, że w Polsce podział ten obejmuje poszczególne województwa i jest mylny ze względu na to, że dzieci z najtrudniejszymi powikłaniami kierowane są do instytutów najlepiej wyposażonych i najnowocześniejszych.Są to przypadki bardzo ciężkie, w związku z czym poziom umieralności w takich ośrodkach jest stosunkowo większy niż w ośrodkach szpitalnych gorzej wyposażonych, do których trafiają noworodki bez powikłań poporodowych. Profesor wskazał również na niepokojące zjawisko stopniowego spadku zainteresowania wśród młodych przyszłych lekarzy specjalnością neonatologa ,co może w przyszłości doprowadzić do poważnych braków kadrowych.

Profesor Jan Mazela, Kierownik Kliniki Zakażeń Noworodka Uniwersytetu

Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, podkreślił konieczność stałej kontroli nad wcześniakami nie tylko w czasie pobytu w szpitalach ,ale i po ich wypisie poprzez bieżącą pomoc przez całe życie. Dzięki temu można oszczędzić znacznie na kosztach ich ponownego leczenia w przypadkach nawrotów choroby. Przykładem może być zakażenie wirusem RS, na którego działanie szczególnie podatne są dzieci urodzone przed 35 tygodniem ciąży , a koszt ich leczenia jest ogromny. Jak podkreślił profesor, w naszym kraju powinno się wprowadzić na szerszą skalę program profilaktyki dla dzieci po wypisie ze szpitala, co pozwoliło by uniknąć kosztów leczenia w przyszłości, bazując przy tym na wzorcach funkcjonujących w innych krajach europejskich.

Profesor Mazela nawiązał również do słów poprzednika, przywołując fakt znacznego niedoboru lekarzy neonatologów, podając tu za przykład województwo lubuskie, w którym ich liczba jest katastrofalnie niska.

Doktor Tomasz Makaruk z Fundacji Wcześniak Rodzice Rodzicom w swoim wystąpieniu zauważył, że w kraju nie ma odpowiednich instytucji ,których celem byłoby zajmowanie się dziećmi wcześniakami w późniejszych latach ich życia. Wyraził potrzebę powołania w kraju Narodowego Centrum Wcześniaków na wzór innych podobnych instytucji działających w krajach europejskich.

Dzięki takiemu Centrum można by monitorować  na bieżąco stan zdrowia dzieci, bowiem łatwiejsza i tańsza jest profilaktyka niż  ustawiczne leczenie. Centrum mogłoby być również skarbnicą wiedzy dla neonatologów, miejscem zbierania i analizowania danych z wielu lat. Mogłoby też stać się placówką szkoleniową dla lekarzy pierwszego kontaktu (lekarzy rodzinnych) pod kątem profilaktyki w opiece nad wspomnianymi dziećmi

.        Dyrektor Departament u Matki i Dziecka w Ministerstwie Zdrowia, Dagmara Korbasińska zwróciła uwagę na wzrost zachorowalności na wirusa RS na przełomie kilku poprzednich lat wśród osób urodzonych jako wcześniaki. Pociągnęło to za sobą automatycznie zwiększenie kosztów ich leczenia. Pani dyrektor przytoczyła zebranym również najnowsze zalecenia dotyczące karmienia wcześniaków mlekiem własnym matki w oddziałach szpitalnych. W dalszej części obrad goście i członkowie Zespołu analizowali najnowsze rekomendacje Ministerstwa Zdrowia w tym zakresie.

W odpowiedzi na zadane pytania Wojciech Zawalski- Dyrektor Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej NFZ, autor wytycznych wskazywanych przez przedmówców, podkreślił, że NFZ jest całkowicie gotowy na pokrycie kosztów wcześniej przytoczonych zmian, które wpłynęłyby korzystnie na funkcjonowanie m.in. banków mleka w oddziałach szpitalnych, jak również koszty transportu mleka między oddziałami.

W konkluzji, senator Mieczysław Augustyn zreasumował wszystkie wcześniej Wyrażone przez przedmówców opinie i złożone propozycje w sprawie wcześniaków, ich leczenia i profilaktyki.

VII posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

W dniu 16 listopada 2016 r  w gmachu Senatu odbyło szóste posiedzenie  Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, wpisujące się  w ramy obchodów Światowego Dnia Wcześniaka.

Na początku głos zabrał senator Mieczysław Augustyn ,który, przy okazji zbliżającego się Światowego Dnia Wcześniaka, wyraził uznanie dla ogromu pracy lekarzy, włożonegow ratowanie życia i przywracanie do pełnej sprawności dzieci, których narodziny odbyły się za wcześnie-niezgodnie z planem.

 

Następnie Wojciech Zawalski-Dyrektor Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej NFZ przedstawił zebranym strukturę i system opieki perinatalnej w Polsce, szeregując ją w trzystopniowej skali nadzoru z podziałem na 3 stopnie referencyjne.

Podkreślił, że w związku z niedawno podpisaną ustawą „Za życiem” polepsza się opieka nad noworodkami, które ze względu na stopień zagrożenia życia mogą być kierowane zarówno pod opiekę poradni neonatologicznej, jak i innych specjalistycznych instytucji.

Prof. dr hab. Ewa Helwich, Konsultant Krajowy ds. Neonatologii, zaznaczyła, że w Polsce działający prężnie od lat 90.system wzorowany na systemie przetestowanym w USA i innych krajach europejskich doskonale sprawdza się w rzeczywistości. Zauważyła jednak, iż istnieją realne problemy w działaniach szpitali ze względu na ograniczony dostęp do specjalistycznego sprzętu medycznego i niektóre ośrodki szpitalne są nienależycie wyposażone. Środki na zakup sprzętu są pozyskiwane z licznych źródeł, ale ze względu na jego ogromny koszt, wiele placówek ma do nich ograniczony dostęp. Wraz z postępem, na oddziałach neonatologicznych w Polsce znacznie zmalał wskaźnik umieralności noworodków, który obecnie kształtuje się na poziomie 4 na 1000 urodzeń. Świadczy to o znaczącej poprawie w leczeniu w stosunku do ubiegłych lat , kiedy to umieralność wynosiła aż 19 na 1000 urodzeń.

Kolejny ekspert, prof. Ryszard Lauterbach, Kierownik Oddziału Neonatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie ,powrócił do tematu współczynników umieralności niemowląt w szpitalach. Podkreślił, że w Polsce podział ten obejmuje poszczególne województwa i jest mylny ze względu na to, że dzieci z najtrudniejszymi powikłaniami kierowane są do instytutów najlepiej wyposażonych i najnowocześniejszych.Są to przypadki bardzo ciężkie, w związku z czym poziom umieralności w takich ośrodkach jest stosunkowo większy niż w ośrodkach szpitalnych gorzej wyposażonych, do których trafiają noworodki bez powikłań poporodowych. Profesor wskazał również na niepokojące zjawisko stopniowego spadku zainteresowania wśród młodych przyszłych lekarzy specjalnością neonatologa ,co może w przyszłości doprowadzić do poważnych braków kadrowych.

Profesor Jan Mazela, Kierownik Kliniki Zakażeń Noworodka Uniwersytetu

Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, podkreślił konieczność stałej kontroli nad wcześniakami nie tylko w czasie pobytu w szpitalach ,ale i po ich wypisie poprzez bieżącą pomoc przez całe życie. Dzięki temu można oszczędzić znacznie na kosztach ich ponownego leczenia w przypadkach nawrotów choroby. Przykładem może być zakażenie wirusem RS, na którego działanie szczególnie podatne są dzieci urodzone przed 35 tygodniem ciąży , a koszt ich leczenia jest ogromny. Jak podkreślił profesor, w naszym kraju powinno się wprowadzić na szerszą skalę program profilaktyki dla dzieci po wypisie ze szpitala, co pozwoliło by uniknąć kosztów leczenia w przyszłości, bazując przy tym na wzorcach funkcjonujących w innych krajach europejskich.

Profesor Mazela nawiązał również do słów poprzednika, przywołując fakt znacznego niedoboru lekarzy neonatologów, podając tu za przykład województwo lubuskie, w którym ich liczba jest katastrofalnie niska.

Doktor Tomasz Makaruk z Fundacji Wcześniak Rodzice Rodzicom w swoim wystąpieniu zauważył, że w kraju nie ma odpowiednich instytucji ,których celem byłoby zajmowanie się dziećmi wcześniakami w późniejszych latach ich życia. Wyraził potrzebę powołania w kraju Narodowego Centrum Wcześniaków na wzór innych podobnych instytucji działających w krajach europejskich.

Dzięki takiemu Centrum można by monitorować  na bieżąco stan zdrowia dzieci, bowiem łatwiejsza i tańsza jest profilaktyka niż  ustawiczne leczenie. Centrum mogłoby być również skarbnicą wiedzy dla neonatologów, miejscem zbierania i analizowania danych z wielu lat. Mogłoby też stać się placówką szkoleniową dla lekarzy pierwszego kontaktu (lekarzy rodzinnych) pod kątem profilaktyki w opiece nad wspomnianymi dziećmi

.        Dyrektor Departament u Matki i Dziecka w Ministerstwie Zdrowia, Dagmara Korbasińska zwróciła uwagę na wzrost zachorowalności na wirusa RS na przełomie kilku poprzednich lat wśród osób urodzonych jako wcześniaki. Pociągnęło to za sobą automatycznie zwiększenie kosztów ich leczenia. Pani dyrektor przytoczyła zebranym również najnowsze zalecenia dotyczące karmienia wcześniaków mlekiem własnym matki w oddziałach szpitalnych. W dalszej części obrad goście i członkowie Zespołu analizowali najnowsze rekomendacje Ministerstwa Zdrowia w tym zakresie.

W odpowiedzi na zadane pytania Wojciech Zawalski- Dyrektor Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej NFZ, autor wytycznych wskazywanych przez przedmówców, podkreślił, że NFZ jest całkowicie gotowy na pokrycie kosztów wcześniej przytoczonych zmian, które wpłynęłyby korzystnie na funkcjonowanie m.in. banków mleka w oddziałach szpitalnych, jak również koszty transportu mleka między oddziałami.

W konkluzji, senator Mieczysław Augustyn zreasumował wszystkie wcześniej Wyrażone przez przedmówców opinie i złożone propozycje w sprawie wcześniaków, ich leczenia i profilaktyki.

VI posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

W dniu 8 czerwca 2016 r w sali nr 179 w gmachu Senatu odbyło posiedzenie  Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, poświęcone sytuacji w objętym strajkiem pielęgniarek  Centrum Zdrowia Dziecka.

W posiedzeniu uczestniczyli kierownicy klinik i oddziałów CZD, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz przedstawiciel Rzecznika Praw Dziecka.

Posiedzenie zespołu odbyło się w 1 6 dniu strajku pielęgniarek ,które od grudnia 2014  roku są w sporze zbiorowym z dyrekcją CZD. W 14 dniu strajku dyrekcja CZD podjęła  decyzję o zamknięciu czterech oddziałów: immunologii, endokrynologii, diabetologii i urologii dziecięcej.

Uczestnicy posiedzenia podkreślali, że w CZD leczone są najcięższe przypadki, koszty  leczenia są tym samym znacznie wyższe niż koszty leczenia dzieci w szpitalach powiatowych, są też znacznie wyższe niż koszty leczenia osób dorosłych. Wielokrotnie podkreślano, że w wyniku strajku najwięcej ucierpią pacjenci.

Uczestnicy posiedzenia zgodnie akcentowali konieczność zintensyfikowania prac, w resorcie zdrowia, nad poprawą sytuacji pediatrii w Polsce i zmianę wyceny wysokospecjalistycznych procedur pediatrycznych, jakie są głównie wykonywane w CZD. W trakcie dyskusji ze zrozumieniem  odnoszono się do postulatów pielęgniarek, zwracano jednakże uwagę, że inne grupy zawodowe np. technicy radiolodzy zarabiają mniej niż pielęgniarki, mimo to nie grożą oni  dyrekcji CZD strajkiem.

Zwrócono uwagę na zmianę systemu szkolenia pielęgniarek jaka nastąpiła w Polsce po wejściu Polski do Unii Europejskiej. Pielęgniarki obecnie wyszkolone na poziome magisterskim mają wyższe oczekiwania płacowe niż pielęgniarki wcześniej szkolone w liceach. Z tych względów poszukują, i znajdują one zatrudnienie poza granicami kraju. Wskaźnik zatrudnienia pielęgniarek w Polsce należy do jednych z najniższych w Europie. Na 1000pacjentów w Polsce przypada 5, 4 pielęgniarki, podczas gdy we Francji na 1000 pacjentów przypada 9,5 pielęgniarek, w Niemczech zaś 11,3.

Zwracano też uwagę, że sytuacja będzie się pogarszała albowiem większość pielęgniarek znajduje się w przedziale wiekowym 46-56 lat, co poskutkuje w najbliższych latach licznymi przejściami na emeryturę.

Członkowie zespołu postanowili wystosować apel do Pani Premier Beaty Szydło i do Ministra Zdrowia Pana Konstantego Radziwiłła zawierający prośbę o podjęcie pilnych działań zmierzających do zakończenia strajku pielęgniarek w Centrum Zdrowia Dziecka oraz zintensyfikowanie prac nad systemowym rozwiązaniem problemów pediatrii w Polsce

V wyjazdowe posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

16 maja odbyło się we Wrocławiu V wyjazdowe posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. dzieci. W spotkaniu studyjnym uczestniczyli także przedstawiciele Komisji Zdrowia Sejmu i Senatu RP.

Uczestnikami spotkania byli: Jarosław Pinkas – sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, Paweł Hreniak – wojewoda dolnośląski, posłowie i senatorowie, JM Marek Ziętek – Rektor Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, Piotr Pobrotyn – dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. J. Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu,  przedstawiciele Departamentu Zdrowia Urzędu Miasta Wrocławia oraz przedstawiciele organizacji i stowarzyszeń zajmujących się tematyką zdrowia, żywienia oraz chorób rzadkich.

Swoje Panele mieli: Jarosław Pinkas – Sekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Proponowane przez resort zdrowia zmiany w zakresie opieki zdrowotnej nad dziećmi w latach 2016-2017; Barbara GrzegorczykPrezes Spółki Sanatoria Dolnośląskie sp. z o.o.Leczenie sanatoryjne u dzieci na przykładzie „Orlika”; Prof. Danuta Zwolińskawiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego Sytuacja leczenia pediatrycznego w Polsce; Anita MichalikJ-elita Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita Przewlekłe Choroby Jelit u dzieci.

Dyskusja dotyczyła głownie szans i zagrożeń dla  leczenia pediatrycznego w Polsce. Wszyscy uczestnicy zgodnie stwierdzili, że problemem jest niski poziom rodzących się dzieci, co nie oznacza, że maleje liczba dzieci chorujących na raka czy inne choroby przewlekłe i rzadkie.

Wielkim sukcesem w profilaktyce leczenia dzieci jest wprowadzenie od 2017 roku do kalendarza szczepień szczepionki przeciwko pneumokokom.

Niewątpliwym problemem w leczeniu powszechnym jest kwestia wyceny procedur medycznych, zarówno w leczeniu w Podstawowej Opiece Zdrowotnej, ale również na poziomie szpitali powiatowych i klinicznych, a co za tym idzie absurdów, jakimi są trzydniowe pobyty w szpitalu małych pacjentów, by pacjent stał się rentowny dla placówki medycznej.

Wszyscy prelegenci zwrócili uwagę na bardzo małą ilość lekarzy kształcących się w kierunku pediatrycznym.

W dyskusji nie zabrakło miejsca dla dzieci niepełnosprawnych zarówno fizycznie, jak i umysłowo, zwrócono uwagę, że brakuje w Polsce miejsc gdzie takie dzieci otrzymają kompleksową, międzyresortową pomoc. Problemem dzieci niepełnosprawnych  i ich opiekunów jest brak objęcia od momentu urodzenia, opieką psychologiczną czy psychiatryczną zarówno dziecka jak i jego rodziny.

Nie zabrakło pytań o ustawowy zakaz opalania dzieci pod lampami solarnymi oraz palenie wyrobów tytoniowych przy obecności dzieci.

Panel poświęcony głownie nieswoistym chorobą jelita skupiony był na problemie długości oraz dostępności i cenie leczenia tej przewlekłej i bardzo uciążliwej dla pacjenta przypadłości.

Konkluzją z całej dyskusji jest silna potrzeba kampanii edukacyjnych i społecznych mających na celu uświadamianie dzieciom, jak i ich rodzicom, że najważniejszą rzeczą w zwalczaniu chorób jest profilaktyka. Jak to powiedziała na koniec prowadząca całe spotkanie Prof. Alicja Chybicka „Najważniejsze są dzieci”.

Uczestnicy spotkania wzięli również udział  w ceremonii sakramentu bierzmowania oraz I Komunii Świętej pacjentów Kliniki „Przylądek Nadziei” oraz w uroczystości przeniesienia tablicy poświęconej Prof. Janinie Bogusławskiej-Jaworskiej oraz dwóch krasnali „Marzanki” i „Onkusia” z dawnej siedziby kliniki przy ul. Bujwida 44 do nowej Kliniki „Przylądek Nadziei”.

IV posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

13 kwietnia 2016 roku odbyło się  czwarte posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci podczas którego przyjęto regulamin konkursu w Roku Henryka Sienkiewicza zatytułowanego „Obrazki z Sienkiewicza” oraz zmianę regulaminu Zespołu pozwalającą na podejmowanie działań na podstawie uzgodnień mailowych, bez zwoływania posiedzenia. Omówiono również sprawę specjalizacji w pediatrii, badań klinicznych w obiektach wybudowanych z funduszy unijnych, ciąż u małoletnich oraz podjęto temat uzależnienia dzieci od internetu.

IV posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

III posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

9 marca 2016 roku odbyło się  trzecie posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci poświęcone założeniom konkursu Zespołu w Roku Henryka Sienkiewicza oraz planom prac Zespołu w bieżącym roku.

III posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

II posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

27 stycznia 2016 roku odbyło się  drugie posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci poświęcone problematyce leczenia dzieci z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita (NZJ).

II posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

I posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

W dniu 13 stycznia 2016 r.  senatorowie IX Kadencji Senatu RP i posłowie VIII Kadencji Sejmu RP utworzyli Parlamentarny Zespół ds. Dzieci.
Członkowie Zespołu zaakceptowali jednogłośnie regulamin oraz dokonali wyboru władz.

Członkowie Zespołu podjęli decyzję o utworzeniu  sześciu podzespołów, zajmujących się ściśle określoną tematyką dotyczącą dzieci:
1. Zdrowie,
2. Edukacja,
3. Sport,
4. Kultura,
5. Prawo,
6. Polityka społeczna i pomoc rodzinie.

I posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

Ta strona używa ciasteczek Więcej informacji

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close