26 maja 2017 roku Poseł Małgorzata Zwiercan wraz z innymi Posłankami wystosowała interpelację do Minister Edukacji Narodowej oraz do Ministra Zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów chorych na rybią łuskę oraz wdrożenia programu uświadamiającego uczniom problemy osób chorych na choroby genetyczne.
Szanowna Pani Minister,
Szanowny Panie Ministrze,
Rybia łuska to schorzenie, które powoduje cierpienie nie tylko fizyczne, ale także psychiczne u pacjentów z tą dolegliwością. Skóra pokryta „rybią łuską” wygląda niecodziennie, przez co zwraca uwagę otoczenia. Chorzy, którzy zapadają na tego typu choroby, niejednokrotnie muszą tłumaczyć nowo poznanym ludziom, że rybią łuską nie można się zarazić.
Niestety, jak w przypadku większości chorób o podłożu genetycznym, możliwe jest tylko leczenie objawowe. Dotychczas nie poznano metod pozwalających na usunięcie przyczyn schorzenia. Wśród leków doustnych największą skuteczność wykazują retinoidy aromatyczne. Ze względu na długą listę niepożądanych działań ubocznych, ciągłe stosowanie retinoidów aromatycznych jest właściwie niemożliwe. Praktykowane są jedynie kuracje okresowe. Leki te powinny być podawane przez całe życie, ponieważ ich odstawienie powoduje automatyczny nawrót choroby. W czasie trwania kuracji chorzy muszą być pod stałą kontrolą lekarską i laboratoryjną oraz stosować antykoncepcję, ponieważ retinoidy mają działanie teratogenne, czyli uszkadzające prawidłowy rozwój płodu. U niektórych pacjentów sprawdza się również podawanie sterydów.
Kuracje zewnętrzne są mniej skuteczne i wymagają bezwzględnej systematyczności w ich stosowaniu. Do leczenia miejscowego najczęściej stosuje się maści złuszczające z dodatkiem kwasu salicylowego i mocznika (5-10 proc.). Pomocne są także kąpiele kolagenowe. Po takiej kąpieli skóra jest pokryta delikatną warstwą ochronną, która zatrzymuje w niej wilgoć. W postaciach rybiej łuski z obecnością pęcherzy zaleca się kremy i aerozole zawierające sterydy.
Leczenie rybiej łuski wiążę się więc często z ponoszeniem znacznych nakładów finansowych przez chorych. Kuracje u dermatologów, lekarzy medycyny estetycznej oraz u lekarzy chirurgów w prywatnych klinikach nie zawsze są w pełni refundowane przez NFZ. W Polsce leczenie rybiej łuski często bywa nieefektywne, w związku z czym chorzy, w miarę swoich możliwości finansowych, wyjeżdżają na terapie do specjalistycznych klinik m.in. w Niemczech. Po takiej kuracji muszą stosować systematycznie drogie maści i preparaty doustne, które nie są dostępne w Polsce.
Jak już powyżej zasygnalizowano, rybia łuska powoduje rozległe skutki nie tylko w ciele chorego, ale również w jego sferze psychicznej. Osoby cierpiące na tą chorobę są stygmatyzowane, czują się wykluczone ze społeczeństwa. Ze względu na uprzedzenia innych ludzi, chorym ciężko jest znaleźć pracę. Deficyt odpowiednich środków finansowych uniemożliwia natomiast im podjęcie skutecznego leczenia. To błędne koło i brak możliwości normalnego funkcjonowania generuje u pacjentów stres, przeradzający się często w depresję.
W związku z powyższym chciałabym zadać następujące pytania:
1. Czy Ministerstwo Zdrowia podejmuje kroki w celu wprowadzenia do polskiego systemu leczenia skuteczniejszych metod leczenia objawów rybiej łuski, które są dostępne na razie jedynie za granicą naszego kraju?
2. Jakie jest stanowisko Ministerstwa Zdrowia w stosunku do obecnego dostępu pacjentów chorych na rybią łuskę do profesjonalnej pomocy psychologicznej? Chodzi zwłaszcza o dzieci i młodzież zmagającą się z rybią łuską, szczególnie w okresie dojrzewania, gdy zmienia się znacząco obraz własnego ciała.
3. Świadomość społeczeństwa o tym, że rybią łuską nie można się zarazić jest na razie niewielka. Czy Ministerstwo Edukacji Narodowej planuje wdrożyć, zwłaszcza do szkół podstawowych, program edukacyjny uświadamiający uczniom, iż jak inne choroby o podłożu genetycznym, nie jest to choroba zakaźna?
W dniu 21 czerwca Posłanki otrzymały odpowiedź na interpelację z Ministerstwa Edukacji Narodowej w sprawie sytuacji pacjentów chorych na rybią łuskę oraz wdrożenia programu uświadamiającego uczniom problemy osób chorych na choroby genetyczne.
Szanowne Panie Posłanki,
Ministerstwo Edukacji Narodowej nie planuje wdrożyć specjalnego programu edukacyjnego uświadamiającego uczniom, ze szczególnym wskazaniem szkół podstawowych problematyki etiologii i przebiegu choroby genetycznej, zwanej rybia łuska.
Obecnie obowiązująca, jak i nowa podstawa programowa kształcenia ogólnego dla szkoły podstawowej w zakresie realizacji przedmiotu biologia, zawierają treści nauczania dotyczące organizmu człowieka – w tym również skóry. Uczeń m.in.: uzasadnia konieczność konsultacji lekarskiej w przypadku rozpoznania niepokojących zmian na skórze, podaje przykłady chorób skóry oraz zasady ich profilaktyki.
Jednocześnie w kompetencji dyrektora szkoły jest dopuszczenie do użytku programów nauczania do zajęć edukacyjnych (uwzględniających podstawę programową). Program nauczania może obejmować również treści wykraczające poza zakres ustalony dla danych zajęć edukacyjnych (m.in. biologii) w podstawie programowej kształcenia ogólnego. Program nauczania powinien być dostosowany do potrzeb i możliwości uczniów
dla których jest przeznaczony.
W działaniach wspierających szkoły i placówki systemu oświaty Ministerstwo Edukacji Narodowej wydało pakiet publikacji pn. One są wśród nas. Publikacje mają przybliżyć nauczycielom, rodzicom i uczniom specyficzne problemy funkcjonowania w szkole dzieci z zaburzeniami rozwoju oraz dzieci przewlekle chorych a także wskazać kierunki i sposoby rozwiązywania problemów. Jedna z pozycji pt. „Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu” ujmuje problematykę rozumienia istoty choroby ucznia, współpracy z rodzicami oraz pomocy przewlekle choremu dziecku możliwe do zrealizowania na terenie szkoły.
Nauczyciel wychowawca, który jest na co dzień blisko ucznia, zna jego chorobę oraz problemy, z którymi się na co dzień spotyka może stworzyć plan wsparcia dla dziecka na terenie szkoły. Pozwoli to na zapewnienie uczniowi odpowiedniej opieki i poczucia bezpieczeństwa oraz odpowiednich warunków do nauki, rozwoju i kształtowania prawidłowych relacji opartych na empatii i wzajemnym szacunku.
Przygotowywane przez resort edukacji nowe rozwiązania mające na celu podniesienie efektywności pomocy psychologiczno-pedagogicznej pozwolą na wczesnym etapie uchwycić symptomy pojawiającego się kryzysu i udzielić adekwatnej do potrzeb dziecka i rodziny pomocy oraz wsparcia.
Od nowego roku szkolnego 2017/2018 na mocy przepisów ustawy z dnia 14 grudnia 2016 r. Prawo oświatowe (Dz. U. z 2017 r., poz. 59) wzmocniona zostanie wychowawcza funkcja szkoły. Stosownie do zapisów art. 26 ww. ustawy nastąpi połączenie szkolnego programu wychowawczego i programu profilaktyki w jeden dokument zawierający treści i działania o charakterze wychowawczym i profilaktycznym. Program wychowawczo-profilaktyczny uwzględniać będzie wnioski z przeprowadzonej diagnozy potrzeb wychowawczych, profilaktycznych i środowiskowych danej społeczności szkolnej. Połączenie obu programów umożliwi całościowe oddziaływanie wychowawcze i profilaktyczne, zarówno wspieranie dzieci i młodzieży w prawidłowym rozwoju, jak i przeciwdziałanie zachowaniom problemowym.
Szkoła w dalszym ciągu będzie miała zagwarantowaną autonomię w zakresie opracowania i realizowania własnego programu wychowawczo-profilaktycznego przy stałej i bezpośredniej współpracy z rodzicami. Obowiązkowym zadaniem szkoły oraz wszystkich nauczycieli jest podejmowanie działań mających na celu zindywidualizowane wspomaganie rozwoju każdego ucznia, stosownie do jego potrzeb i możliwości.
Z wyrazami szacunku,
Z upoważnienia
MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ
Marzena Machałek
12 lipca Posłanki: Krystyna Wróblewska, Joanna Borowiak, Małgorzata Zwiercan, Lidia Burzyńska, Elżbieta Duda otrzymały odpowiedź na interpelację w sprawie sytuacji pacjentów chorych na rybią łuskę.
Rybia łuska jest to choroba skóry polegająca na nadmiernym rogowaceniu i złuszczaniu naskórka. Większość odmian tej choroby ma podłoże genetyczne i powstaje w wyniku genetycznych uszkodzeń lub mutacji genów prowadzących do zaburzeń w komórkach naskórka, skóry właściwej i innych tkanek. Wspólną cechą, zarówno postaci wrodzonej jak i postaci dziedzicznej, rybiej łuski jest występowanie uogólnionego rozlanego zaburzonego rogowacenia naskórka. Należy wskazać, że podobnie jak w przypadku wielu innych schorzeń o podłożu genetycznym, tak również w przypadku rybiej łuski, nie są znane metody pozwalające na usunięcie przyczyny choroby i jej wyleczenie. Leczenie pacjentów, u których zdiagnozowano rybią łuskę, jest więc jedynie leczeniem
objawowym.
Pragnę zapewnić, iż Ministerstwo Zdrowia podejmuje wszelkie możliwe działania mające na celu zwiększenie dostępu do skutecznej i bezpiecznej farmakoterapii dla wszystkich grup pacjentów w ramach dostępnych środków publicznych. Realizując politykę zdrowotną państwa, Minister Zdrowia kieruje się zasadami medycyny opartej na dowodach naukowych (EBM) oraz oceny technologii medycznych (HTA), co zapewnia przejrzystość i racjonalność podejmowanych decyzji.
Ministerstwo Zdrowia prowadzi konsultacje ze specjalistami w dziedzinie dermatologii dotyczące możliwości udostepnienia nowych opcji terapeutycznych dla pacjentów dotkniętych rybią łuską.
Odnosząc się do pytania dotyczącego dostępu pacjentów chorych na rybią łuskę do opieki psychologicznej, pragnę poinformować, że świadczenia gwarantowane w tym zakresie realizowane są zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki psychiatrycznej i leczenia uzależnień (Dz.U.2013.1386 z późn. zm.). Należy zauważyć, że zgodnie z § 3. 1. tego rozporządzenia , świadczenia gwarantowane realizowane są w warunkach:
- stacjonarnych:
- psychiatrycznych,
- leczenia uzależnień,
- w izbie przyjęć;
- dziennych:
- psychiatrycznych,
- leczenia uzależnień;
- ambulatoryjnych:
- psychiatrycznych i leczenia środowiskowego (domowego),
- leczenia uzależnień.
Załącznik nr 6 do wymienionego wyżej Rozporządzenia zawiera szczegółowy wykaz świadczeń gwarantowanych realizowanych w warunkach ambulatoryjnych psychiatrycznych i leczenia środowiskowego (domowego), a także warunki realizacji tych świadczeń oraz Kody Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych odpowiadające świadczeniu gwarantowanemu (ICD 10). Należy wskazać, że zgodnie z zapisami przedmiotowego Rozporządzenia, w ramach świadczeń gwarantowanych pacjenci mogą uzyskać takie świadczenia jak:
1) porada psychologiczna diagnostyczna,
2) porada psychologiczna – stanowiąca element wdrożonego planu leczenia,
3) sesja psychoterapii indywidualnej,
4) sesja psychoterapii grupowej,
5) sesja wsparcia psychospołecznego.
Z poważaniem,
Z upoważnienia
MINISTRA ZDROWIA
PODSEKRETARZ STANU
Katarzyna Głowala