W dniu 1 marca 2018 roku Poseł Małgorzata Zwiercan wysłała interpelację do Ministra Zdrowia Pana Łukasza Szumowskiego w sprawie dzieci z zespołem FAS.
Szanowny Panie Ministrze,
Co roku w Polsce około 1000 dzieci rodzi się z zespołem FAS (Fetal Alcohol Syndrome).
Alkohol jest powszechnie dostępny, a lekarze ginekolodzy często nie uprzedzają, że nawet okazjonalne picie wina, np. do obiadu przez kobietę w ciąży, również może wywołać Zespół FAS. Jest to o tyle istotne, że nie ma wiarygodnych wyników badań określających, jaka ilość alkoholu wypitego przez przyszłą matkę jest dla płodu szkodliwa.
Dziecko z zespołem FAS rodzi się z charakterystycznymi objawami zewnętrznymi, których przyczyną są opóźnienia rozwojowe. Takie dziecko, w porównaniu do swoich rówieśników, będzie posiadało różnego rodzaju deficyty. Może mieć problem z komunikacją, stabilizacją emocjonalną, kontaktami społecznymi czy usamodzielnieniem się. Często odbiega od normy intelektualnej. Cierpi.
W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania:
1. Czy w ministerstwie zdrowia trwają pracę nad większą skutecznością profilaktyki antyalkoholowej (ale także antynikotynowej) przewidzianej dla kobiet w ciąży?
2. Czy ministerstwo planuje zakwalifikowanie FAS jako rodzaju niepełnosprawności (m.in. obok autyzmu)? Jeżeli nie to dlaczego?
Z poważaniem
Poseł Małgorzata Zwiercan
W dniu 7 czerwca 2018 roku Poseł Małgorzata Zwiercan otrzymała odpowiedź na swoja interpelację w sprawie dzieci z zespołem FAS.
Odpowiadając na pytanie pierwsze uprzejmie informuję, że Państwowa Agencja Rozwiazywania Problemów Alkoholowych (PARPA), będąca wyspecjalizowaną w zakresie profilaktyki i rozwiązywania problemów związanych ze spożywaniem napojów alkoholowych jednostką podległą Ministrowi Zdrowia, w ramach realizacji rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 4 sierpnia 2016 r. w sprawie Narodowego Programu Zdrowia na lata 2016-2020 (Dz. U. 1492), celem popularyzowania wiedzy dotyczącej konsekwencji spożywania napojów alkoholowych w ciąży a tym samym działań profilaktycznych, ogłosiła szereg konkursów na dofinansowanie zadań ze środków Funduszu Rozwiązywania Problemów Hazardowych. Wśród zadań konkursowych które zostały zrealizowane i są obecnie w toku znajdują się:
- Szkolenie studentów kierunków medycznych z zakresu problematyki FASD;
- Wsparcie pilotażowego programu działania placówki medycznej wyspecjalizowanej w dziedzinie FAS;
- Opracowanie, wydanie i dystrybucja książki dla nauczycieli z zakresu wspierania dzieci z FASD w środowisku szkolnym;
- Upowszechnianie działań z zakresu profilaktyki FASD – przygotowanie lekarzy ginekologów, pielęgniarek i położnych do wczesnego rozpoznania picia alkoholu przez kobietę w ciąży i interwencji w przypadku ryzyka ekspozycji płodu na alkohol;
- Opracowanie i walidacja metody 3D w obrazowaniu dysmorfii twarzy charakterystycznych dla FAS.
Wszystkie powyższe działania mają na celu zwiększenie zakresu wiedzy dotyczącej szkodliwego działania alkoholu na dziecko w życiu płodowym i związanych z tym konsekwencji. Działania adresowane do różnych grup odbiorców mają na celu przeciwdziałanie występowaniu FASD w populacji polskiej, czy też zmniejszenie wielkości tego zjawiska.
Ponadto PARPA prowadzi szereg innych działań mających na celu rozpowszechnianie wiedzy z zakresu Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych i konsekwencji dla zdrowia dziecka jakie powstają w wyniku ekspozycji na alkohol w życiu płodowym.
Do działań tych zaliczyć należy:
- organizowanie, współorganizowanie: konferencji, szkoleń, wydarzeń dotyczących problematyki FASD;
- wspieranie gmin i NGO’s materiałami edukacyjnymi;
- prowadzenie strony internetowej poświęconej tematyce FASD – www.ciazabezalkoholu.pl;
- udzielanie wsparcia merytorycznego i dzielenia się wiedzą z zakresu problematyki FASD w mediach;
- prowadzenie badań naukowych i publikowanie artykułów naukowych w Polsce i na świecie;
- współpracę z gronem medycznym – Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, Polskim Towarzystwem Ginekologów i Położnych – w ramach tematyki FASD.
Z uwagi na fakt, że źródłem działań profilaktycznych powinno być w znaczącym stopniu grono medyczne, jako podmiot stanowiący często autorytet dla kobiet ciężarnych bądź starających się o ciążę, PARPA wspiera wszelkie działania mające na celu pogłębianie kompetencji i zaangażowanie w problematykę FASD powyższej grupy zawodowej.
W odpowiedzi na pytanie drugie uprzejmie informuję, że ważnym podkreślenia jest fakt, że FAS jest najrzadziej występującym spektrum pełnoobjawowych zaburzeń wynikających z ekspozycji płodu na alkohol. Zdecydowanie powszechniejszym i trudniejszym w diagnozie jest Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD), do którego to zalicza się również FAS, występujący w międzynarodowej klasyfikacji chorób ICD-10 – kod Q86.0.
Dodać należy, że w czasie ciąży nie ma bezpiecznej dawki alkoholu dlatego też w okresie tym jak i prekoncepcyjnym zaleca się całkowitą abstynencję. Tylko taka postawa jest gwarancją ochrony dziecka przed Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych.
Na uzasadnioną potrzebę zapewnienia dodatkowej opieki i wsparcia dzieci z FASD zwróciła uwagę Pani Poseł Joanna Fabisiak, kierując w 2016 r. interpelację do Pani Anny Zalewskiej, Minister Edukacji Narodowej, w sprawie zapewnienia opieki psychologicznej, terapii oraz wsparcia w toku nauczania dzieci przedszkolnych i uczniów, cierpiących na zaburzenia nie objęte orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego: FAS, FASD oraz mutyzmu wybiórczego.
Uprzejmie informuję, że zgodnie z art. 4a ust 1 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U nr 250, poz. 1875) osoby, które nie ukończyły 16 roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. Kryteria oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia określone zostały w rozporządzeniu ministra pracy i polityki społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (Dz. U. nr 17, poz. 162), gdzie w §2 wskazano stany chorobowe, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku.
Łączę wyrazy szacunku,
Z upoważnienia
MINISTRA ZDROWIA
PODSEKRETARZ STANU
Zbigniew J. Król